世界罕病日慈善活動 International Rare Disease Day

將希望及喜悅帶到病童/兒童的生命中

賽諾菲「世界罕病日慈善活動」

有些人的健康旅程，一出生就要與罕見遺傳疾病奮戰。全世界有超過7,000種罕見疾病，30%罹患這些疾病的兒童不到五歲就離開人世。作為健康之旅的夥伴，賽諾菲長期不斷研究某些罕見疾病及相關治療方法，像是治療高雪氏症的酵素替代療法，全球不到10,000的病患罹患這種極為罕見的疾病。

賽諾菲在台灣更以實際行動長期支持各疾病領域的病患及家屬勇敢面對疾病。過去10年間，持續以公司及員工資源，推動各項疾病衛教公益活動及企業慈善公益活動。更持續鼓勵員工積極投入企業慈善活動，關懷各領域疾病，包含罕見疾病的病友及病友家庭。

從2013年以來，賽諾菲鼓勵內部員工以創意及實際行動，在每年的228世界罕病日，傳達對罕見疾病病童及家庭的關懷。

2021年: 疫起生活 - 動物針織杯墊手作課程體驗

每年的世界罕病日，賽諾菲從未缺席。今年雖然因疫情影響，世界罕病日因而延後舉辦，但賽諾菲的投入仍是百分百的。2021年，罕見疾病機會舉辦一系列的活動展出，作為罕病病友發光發熱的舞台，並響應世界罕病日的活動。病友們以畫作、作品等方式記錄生活軌跡，生命體驗的成果展出令人為之動容。

賽諾菲同仁們參與手做課程，編織的過程也許繁瑣複雜，也像是罕病病友所面對的日常困境，但希望最終是收穫甜美、令人感動的結果。

2020年: 罕病籃球體驗營, 體驗運動的快樂

在台灣有超過16000個罕見疾病家庭，超過250種以上的病類。因為疾病關係，許多罕病病友們無法像一般人一樣自由運動，甚至對一些行動不便的病友來說，出門就是一件很困難的事。今年適逢父親節，罕病基金會舉辦「第2屆罕病籃球體驗營」，特別安排罕爸們一同上場較勁，讓長期忙於工作與家庭的爸爸們，有個喘息與放鬆的機會。

活動中邀請運動明星協助病友、病友家屬一起運動，病友們熱情、渴望運動的神情，也在球場上展現高昂鬥志。場邊加油、打氣聲不斷，充滿歡笑也滿是感動，賽諾菲員工出動志工團，幫助罕病病友孩童一起揮灑汗水，也深刻體驗到，對於平常人來說運動是簡單的事，但對他們卻是那麼珍貴的機會。

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2019年: 第二屆親子棒球體驗營，一起揮棒同樂

2019/Mar/17

為響應世界罕病日，中華民國罕見疾病基金會舉辦第二屆棒球體驗營，邀請棒球名將「草總」謝長亨、「曹大帥」曹竣揚、「猴子」姜建銘，與24種病類、近百位罕病病友及家屬前來同樂，並邀請身障棒球選手指導病童，期盼病童透過不一樣的職業體驗，發掘潛能，幫助他們日後在就業及人際關係上，有更多的學習與成長。長期關懷支持罕病病友的賽諾菲藥廠今年也不缺席，出動多達30位員工到現場擔任志工，賽諾菲罕見疾病事業部黃惠儀處長表示：「今年基金會特別邀請身障棒球教練一同參與，我們非常支持這樣的想法，藉由實際案例現身說法，帶給病童更多探索人生的可能。賽諾菲未來除了持續提供罕病用藥外，也將繼續響應此類深具意義的活動，以行動支持、鼓勵罕病家庭。」

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2018年: 踢出一片天! 罕病日親子足球體驗營

2018/Mar/10

乘著即將到來的FIFA世足盃熱潮，今年的國際罕病日與罕見疾病基金會攜手，在3月10日於南港運動中心舉辦一場專屬罕病朋友的親子足球體驗營。許多同事帶著親友一起上陣同歡、幫罕病朋友加油打氣。首先是體驗趣味小遊戲，包含足球九宮格、球愛大串連與運球大挑戰讓現場近百位大、小朋友樂開懷。最後以精彩刺激的七人制決賽為當天活動畫下尾。

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2017年: 聽見罕病孩子的吶喊歡笑聲，罕病樂樂棒球體驗營

2017/Feb/21

為了迎接2017年的國際罕病日，罕見疾病基金會與賽諾菲股份有限公司一同合作舉辦一場獨一無二的樂樂棒球體驗營，當天計有近80名病友及家屬前來同歡，雖然長年與疾病對抗，許多病友並不放棄任何出外運動的機會，這場專門為他們而設計的樂樂棒球體驗營，處處體現對罕病身障者的貼心小設計，除了有趣味競賽小遊戲(九宮格、跑壘及全壘打大賽)之外，更有三場樂樂棒球團隊競賽，現場搭配專業的計分板、加油道具以及運動背心，營造臨場感十足的棒球饗宴，期待給病友們下場比賽的真實感受，這也是國內首場大型的罕病樂樂棒球活動。

罕病基金會創辦人陳莉茵女士感謝各界的支持與鼓勵，長期關懷罕病的賽諾菲公司罕見疾病事業部高翌翡總經理也表示：「能見到病友們那麼有朝氣跟活動，讓我們覺得很開心，也覺得很有希望，期待他們能用這樣的動力跟熱情戰勝疾病。」現場約30名賽諾菲同仁及他們的家人，在活動當天換上球衣並下場陪伴病友進行趣味樂樂棒球競賽。除了專業的設備與場地外，也邀請新北市成棒隊的教練與選手們一同與會，不藏私地教導病友們投打小技巧，協助他們爭取高分！還有藝人於現場帶來熱力十足的舞蹈以及動人的歌曲，與病友們一起歡度不一樣的國際罕病日。

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2016年: 迎接國際罕病日，罕病籃球體驗營

2016/Feb/20

今年2016的國際罕病日以「聽見病友的聲音」為主題，期盼藉由傾聽接納呼籲大家一起關懷周遭的罕病病友，罕見疾病基金會將與賽諾菲股份有限公司一同攜手合作，舉辦一場專屬罕病朋友的籃球運動營，讓大家盡情揮灑汗水歡笑度過屬於他們的紀念節日。

身為愛心合作單位的賽諾菲股份有限公司罕見疾病事業部總經理高翌翡表示：「很榮幸能夠贊助支持這樣頗具意義的罕病籃球營，我們也會將當天活動成果一同與國外各罕病組織分享，讓大家看看臺灣的病友們是這麼熱情有活力。賽諾菲在過去10年間，持續以公司資源，推動與疾病衛教相關的公益計畫，並鼓勵員工積極投入企業慈善活動，關懷各領域疾病病友，包括罕見病友及病友家庭，以實際行動展現賽諾菲同仁對這片土地的熱情及關懷。」超過80名賽諾菲同仁及他們的家人，在活動當天換上球衣並下場陪伴病友進行趣味籃球競賽。

這場活動以同歡的形式，邀請球星、藝人，甚至是藝人的粉絲們一起到現場跟病友們同樂互動，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士也特別感謝各界的支持與鼓勵，「透過真切的互動相處，我們想讓大家明白，或許他們生病了，但是他們的生命力比ㄧ般人更為精彩。

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2015年: 寒冷的2月用你溫暖的雙手照亮罕病童的世界

2015/Feb/9

每年的228是世界罕病日，2015年2/9中午，賽諾菲北中南三地的同事們一起為罕病兒童們親手縫製充滿愛心的襪子娃娃，當天盛況空前，最後共募集到100多個每個長相都不一樣的可愛娃娃，原先以為男同事會擔心自己手不夠巧而不好意思參加，但賽諾菲的男同事們愛心不落人後，有近20位男同事一起共襄盛舉喔~活動在歡笑聲中結束，所有的娃娃也全數捐給罕病兒童，再次謝謝大家的熱心參與。